«Антена» пропонує уривок з книги телеведучого «Жанна». Синові Фріске і Шепелєва Платону зараз 3 роки 7 місяців. Пара збиралася побратися, але цьому перешкодила смертельна хвороба Жанни Фріске. Після пережитого Дмитро і написав книгу, яка виходить в світ у видавництві «Ексмо» 24 листопада. Це не просто біографія Жанни, це спроба Шепелєва поділитися досвідом з людьми, які зіткнулися з онкологією: як вести себе, де шукати допомогу.
Текст: Максим Чижиков · 21 листопада 2016 ·
«Я постійно думаю, як уже зовсім скоро мені доведеться докладно поговорити з сином про те, що сталося з Жанною. Розповісти, як і чому так вийшло, що мама дала йому життя, посміхнулася, приклала до грудей, носила на руках, а потім її не стало.
Чому весь перший рік його життя він провів в готелях, знімних будинках і квартирах. Зустрічався з мамою в клініках, святкував її день народження в лікарняній палаті, прикрашеній повітряними кулями і нашими сімейними фотографіями. чому?
Цих «чому» дуже багато, а відповідь на них тільки один. Тільки я поки зовсім не розумію, як вести подібну розмову. Як бути готовим і не розгубитися, почувши дитяче та безпосереднє: «А де мама?»
Це делікатна тема. Одне можу сказати точно: я розповідаю Платону про маму кожен день – про її звички, улюблені місця в місті, наше життя до його появи – про все. Зовсім недавно ми разом обрали фотографії Жанни, які тепер стоять в нашому домі. Я хочу, щоб син знав: у нього є мама, вона поруч і ніколи його не залишить. І на день народження та інші свята я завжди кажу: «Ми з мамою вітаємо тебе …»
Не так давно ми вечеряли з сином в кафе, де часто бували до цього з Жанною. І ось на десерт, вибираючи з безлічі, Платон зупинився на морквяному торті.
– Тобі справді подобається?
Так ось, сам того не знаючи, він вибрав улюблений десерт Жанни в цьому кафе. Звичайно, я розповів йому і про це.
Упевнений, одного разу ми поговоримо з Платоном як двоє чоловіків, які люблять Жанну, дружину і маму. Я розповім йому історію нашої любові, історію хвороби, історію чуда, яке з нами сталося (так-так, я дійсно вважаю, що багато з того, що сталося з нами, було дивом). Я розповім, якими були останні дні його мами. І чому, знаючи, що вона смертельно хвора і життєві сили її під кінець, я вирішив не позбавляти свого дворічного сина дитинства і відвіз його на море. Час покаже, чи вірний я тоді зробив вибір.
Головне, чого мені не вистачає зараз, – життєвих сил після її відходу.
Я намагався підготуватися, як тільки міг. Намагався уявити цей момент, адже вже не було сумнівів – все тільки питання часу. Багато читав – від медичного до духовного, акуратно розпитував інших, випитуючи …
Все виявилося марно.
Мить, коли дізнаєшся про те, що все скінчено, паралізує, робить німим, приголомшеним і абсолютно порожнім. Складно сказати, чи принесло це звістка довгоочікуване полегшення. Скоріше немає. Замість полегшення прийшла порожнеча. А потім біль.
Що робити, якщо ви дізналися: у рідну людину рак
РАДА 1
На жаль, тоді я не знав, що можу зателефонувати в службу психологічної підтримки або на гарячу лінію Першого московського хоспісу +7 (499) 245-00-03 і задати всі цікаві для мене питання. Що це не соромно і не страшно – підбирати засоби догляду за тяжкохворим людиною. Що маю право на допомогу і підтримку, в тому числі від виїзної служби хоспісу. І що це безкоштовно.
РАДА 2
З 2012 року існує всеросійська цілодобова безкоштовна лінія, на яку може зателефонувати будь-який онкологічний пацієнт або його родич і отримати кваліфіковану психологічну допомогу: 8-800-100-01-91. Запишіть номер і збережіть, навіть якщо зараз нікого поруч з вами з діагнозом «рак» немає. Одного разу цей телефон стане в нагоді. Може, не вам, але комусь, чиї проблеми прийняття діагнозу і життя з ним виявляться важко вирішуваної.
ЯКЩО ВИ АБО ВАШ БЛИЗЬКИЙ людина зіткнулася з онкологічними захворюваннями:
1. Насамперед ретельно вивчіть питання. Енциклопедії, довідники, наукові статті. Якщо ви читаєте по-англійськи, вам може бути корисний ресурс cancer.net.
2. Проведіть додаткові консультації:
a) знайдіть групу, співтовариство пацієнтів / їх родичів з таким же діагнозом, як у вас, з’ясуйте, які фахівці вважаються кращими в цій галузі, і постарайтеся потрапити до них на прийом;
b) не соромтеся розсилати виписку пацієнта (випискою називається висновок лікаря, який поставив діагноз; як правило, до неї додаються знімки, аналізи, результати обстежень і т. д.) в усі клініки, які знайдете.
Збирайте відповіді, порівнюйте їх;
c) якщо ви знайшли оптимальне, на ваш погляд, лікування, не соромтеся обговорити його з доктором, якому довіряєте. Це називається друга думка.
3. Шукайте можливість отримати квоту в Росії.
4. Шукайте засоби на лікування.
А. Як тільки встановлено точний діагноз, знайдіть, який російський благодійний фонд займається допомогою пацієнтам з цим видом захворювання.
В. Якщо ваш пацієнт – дитина, знайти фонд буде легше, якщо дорослий – складніше. Навіть якщо фонд не зможе допомогти матеріально, там завжди попорадять, «куди бігти».
С. Якщо фонд візьметься за збір грошей на ваше лікування, підготуйте всі документи, виписки і результати досліджень. Фонд буде акумулювати засоби, допоможе оплатити лікування і / або покупку дорогих ліків, а також надаватиме жертводавцям звітність про витрати.
D. Рак – це дорого. І, почавши з ним боротися, складно собі уявити масштаб того, у що ця боротьба може вилитися. Навіть якщо операція і хіміотерапія будуть безкоштовні, за аналізи, таблетки від нудоти, інші препарати доведеться платити. Найчастіше впоратися самотужки неможливо. І це означає, що допомога може знадобитися. Не соромтеся просити про неї.
E. Якщо в Росії не можуть допомогти (рідкісна форма, складний діагноз), шукайте допомогу за кордоном.
І ще: знадобиться терпіння, терпіння, терпіння. І сили.
«Ми не здавалися і боролися, щоб перемогти. Кажуть, два роки в такій ситуації – це багато. Але, звичайно, для нас це дуже мало.
Я твердо знаю, що ми не змогли б впоратися без вас. Я хочу подякувати кожному: хто жертвував гроші для лікування Жанни, молився про її здоров’я, просто думав про неї, бажав щастя і сил. Хочу, щоб ви знали: ці два роки – багато в чому ваша заслуга. Спасибі!"